AICARM NEWS – Luglio – Agosto 2023

Seconda puntata della serie di AICARM News sulle risposte che medici, analisti e terapeuti danno alle domande più frequenti che si sentono rivolgere dai pazienti. Questa volta a rispondere è Guendalina Rossi, psichiatra e psicoterapeuta. Si tratta di cinque domande che sintetizzano dubbi, preoccupazione e angosce di chi si incontra per la prima volta con la malattia. “Le risposte – dice la dottoressa Rossi – certamente non esauriscono né soddisfano pienamente la curiosità e la necessità di conoscere, ma speriamo possano stimolare l’interesse per ulteriori approfondimenti”.

Tutto è pronto per la presentazione de Il Cuore Grande, storie di donne e uomini davanti alla sfida delle cardiomiopatie, il libro nasce intorno alle storie di venti pazienti, o loro familiari, a cura della giornalista Laura D’Ettole e del professor Franco Cecchi, presidente di AICARM. A partire da ottobre l’Associazione darà vita a una serie di iniziative, a cominciare dalla presentazione al pubblico ed alla stampa (Villa Bardini, 14 ottobre). Come anticipazione per chi non ha già avuto o si è procurato il volume, in distribuzione gratuita ai soci che ne faranno richiesta, pubblichiamo una delle venti testimonianze.

Anche quest’anno, AICARM Onlus ha partecipato alla CardioMYopathy Awareness Week, un’importante iniziativa globale dedicata a sensibilizzare l’opinione pubblica sulle cardiomiopatie e l’analisi genetica utile ad identificare il gene o i geni responsabili dello sviluppo della Cardiomiopatia.

Luglio è stato un mese denso di accordi di collaborazione che promettono importanti sviluppi futuri. Il 4 luglio AICARM ha siglato una convenzione con il dipartimento di Patologia chirurgica, medica, molecolare e dell’area critica dell’Università di Pisa (Dmsc) per una collaborazione nell’ambito della ricerca scientifica ed in particolare con la Prof.ssa Smorti, professore associato di Psicologia. Il 24 luglio è stata la volta del protocollo d’intesa con l’ospedale pediatrico fiorentino Meyer per definire le funzioni operative dei volontari all’interno della struttura.

Il Dmsc è uno dei più grandi e prestigiosi dipartimenti dell’Università di Pisa ed ha come obiettivo la promozione e il coordinamento dell’attività di ricerca nei settori della medicina sperimentale e clinica. Parallelamente AICARM, nel suo statuto, prevede esplicitamente il contributo alla ricerca scientifica con vari soggetti istituzionali, nonché la divulgazione di informazioni in materia di cardiomiopatie. Grazie a queste premesse, la partnership pisana intende sviluppare la progettazione, il finanziamento, la condivisione della ricerca scientifica e dello sviluppo dell’assistenza socio-sanitaria per i pazienti affetti da cardiomiopatie. Responsabili dei percorsi di ricerca scientifica sono Franco Cecchi per AICARM, e Martina Smorti per il Dmsc.

Il protocollo siglato da AICARM con l’ospedale pediatrico Meyer sottolinea e riconosce il grande valore della presenza e dell’azione del volontariato all’interno delle mura ospedaliere. Con questo atto si intende dare seguito ai principi esplicitamente previsti dalla normativa toscana in materia di volontariato. Il compito primario dei volontari è quello di collaborare con gli operatori sanitari per creare un clima di accoglienza positivo per i piccoli pazienti e le loro famiglie. Dovranno aiutare i giovani a risolvere piccoli problemi pratici in assenza dei genitori, collaborare ai complessi progetti di attività ludica e ricreativa che fanno del Meyer una delle strutture più avanzate a livello nazionale. Tutto questo, naturalmente, nel severo rispetto della privacy che tutela la vita e le vicende sanitarie dei minori. I singoli volontari chiamati a svolgere questa delicata attività dovranno seguire un corso di formazione e informazione generale con programma annuale, oltre a quello già previsto da AICARM. (L.D’E.)