Il Cuore Grande: un libro, uno strumento terapeutico, un aiuto per pazienti e medici
Il Cuore Grande: un libro, uno strumento terapeutico, un aiuto per pazienti e medici
Cari amici di AICARM,
permettetemi di dedicare questa mia riflessione mensile alla nostra ultima iniziativa. Da alcuni giorni è disponibile il volume che abbiamo realizzato come parte integrante della nostra attività di comunicazione. Si intitola “Il Cuore Grande, storie di donne e uomini davanti alla sfida delle cardiomiopatie”, di cui trovate in questa edizione della newsletter una ampia recensione.
Il libro si inserisce in quel particolare filone pubblicistico che viene definito “medicina narrativa”. Un genere che comprende diversi modi di raccontare, ma tutti con l’obiettivo di far comprendere meglio ai pazienti la propria condizione attraverso le parole e le immagini, mentre i medici possono acquisire ulteriori conoscenze su molti aspetti della malattia.
In questo caso, insieme a Laura D’Ettole e agli altri nostri consulenti, abbiamo deciso di raccogliere venti storie, raccontate in prima persona o in forma di intervista, accompagnate da brevi commenti, utili per inquadrare in forma scientifica e terapeutica i percorsi descritti. Non si tratta di uno strumento semplicemente “consolatorio” che coinvolge emozioni e sentimenti, ma trasmette un contenuto ad altissimo grado informativo, quale può essere quello che descrive esperienze dolorose, decisioni cruciali, indicazioni concrete frutto dell’esperienza dei narratori.
Il Cuore Grande rappresenta nello stesso tempo un punto di arrivo dei primi tre anni della nostra attività e un punto di partenza sul quale costruire la nostra strategia per essere al servizio della comunità di AICARM in modo sempre più condiviso ed efficace.
Il Presidente
Prof. Franco Cecchi
Il Cuore Grande: venti racconti di dolore e realtà, di coraggio e di rinascita
Il Cuore Grande: venti racconti di dolore e realtà, di coraggio e di rinascita
Il Cuore Grande, storie di donne e uomini davanti alla sfida delle cardiomiopatie: questo libro nasce intorno alle storie di venti pazienti, o loro familiari, che aderiscono ad Aicarm (Associazione italiana cardiomiopatie) ed hanno voluto raccontarsi. Laura D’Ettole, giornalista, le ha raccolte, selezionate e scritte in gran parte; Franco Cecchi, presidente di Aicarm, ha fatto sì che la spiegazione e la coerenza scientifica non venissero mai a mancare, neanche nella costruzione del libro.
Il paziente esperto in azione: guida ed empatia di un “cuore in ascolto”
Il paziente esperto in azione: guida ed empatia di un “cuore in ascolto”
Da qualche mese dono un po’ del mio tempo, come volontario AICARM, alla Unit Cardiomiopatie della AOU Careggi di Firenze, attualmente diretta dal Prof. Iacopo Olivotto, la cui attività è cominciata nei primi anni ’90 con il Prof. Franco Cecchi, quando queste patologie erano pressoché sconosciute. Tuttora solo pochi medici, anche cardiologi, ne hanno piena conoscenza e pochissimi ne hanno esperienza clinica.
Masterclass 2023: più di 150 partecipanti, esperti provenienti da tutta Italia
Masterclass 2023: più di 150 partecipanti, esperti provenienti da tutta Italia
Più di 150 partecipanti fra iscritti, sponsor e relatori, in prevalenza provenienti dalla Toscana e con docenti arrivati da tutta Italia. Questi i numeri del Masterclass Cardiomiopatia ipertrofica e Amiloidosi cardiaca che si è svolto l’ 8 e il 9 giugno 2023 nell’Auditorium al Duomo di Firenze.
NOTIZIE AICARM
Segnatevi la data: Corso per Pazienti Esperti – Arezzo 9 Settembre 2023
Siamo lieti di annunciare che il prossimo Corso per Pazienti Esperti in malattie ereditarie del miocardio si terrà a Arezzo il prossimo 9 Settembre 2023.
Il Corso tratterà numerosi ed importanti aspetti delle malattie del miocardio e della loro diagnosi e trattamento tra i quali l’analisi e la consulenza genetica, l’attività fisica consigliata, i trattamenti per le aritmie, i trattamenti invasivi per la cardiomiopatia ipertrofica ostruttiva e molto altro ancora. Nei prossimi giorni pubblicheremo sul sito web di AICARM e sui nostri social tutti i dettagli dell’evento, rimanete in contatto.
Ci vediamo a Arezzo!
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Cogliamo l’occasione per ringraziarvi per il vostro continuo sostegno e impegno a favore dei pazienti affetti da cardiomiopatia.
AICARM Onlus pubblica periodicamente AICARM NEWS, la newsletter di AICARM. Potete ricevere direttamente nella vostra casella e-mail le prossime uscite compilando il modulo sottostante. Per consultare i numeri usciti consultate la pagina: AICARM NEWS, la newsletter di AICARM.
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