Cari amici di AICARM,
ci sono novità importanti sul fronte dei farmaci. Mentre attendiamo il ritorno nelle farmacie del Nadololo, che secondo quanto indicato dall’ Agenzia Italiana del Farmaco dovrebbe essere imminente, è già disponibile per “l’uso compassionevole” il Mavacamten. Ciò significa che il farmaco è già disponibile e può essere fornito dal produttore a un determinato paziente in attesa che diventi rimborsabile. Il professor Iacopo Olivotto fa il punto della situazione e illustra le caratteristiche e lo stato della sperimentazione su questo medicinale.
Per quanto riguarda l’attività della nostra Associazione, dobbiamo registrare con soddisfazione il potenziamento del servizio dei volontari presso l’Unità di Careggi. Ne parla uno di loro, Valerio Pelini, nostro vicepresidente. Non è banale ricordare come sia importante il contatto personale con il paziente soprattutto nel momento iniziale della diagnosi che gli cambia la vita. Il lavoro dei volontari sul campo integra il servizio Cuori in Ascolto, che offre un primo essenziale contatto a chi ha bisogno di supporto immediato.
Buona lettura
Il Presidente
Prof. Franco Cecchi
Mavacamten pronto per “l’uso compassionevole”, forse fra un anno sarà rimborsabile
Mavacamten pronto per “l’uso compassionevole”, forse fra un anno sarà rimborsabile
Il professor Olivotto in una lunga intervista ci ha dato aggiornamenti sugli studi clinici dei farmaci Mavacamten e Aficamten per le cardiomiopatie. L’uso compassionevole di Mavacamten è in partenza, mentre i risultati dello studio su Aficamten saranno disponibili in primavera. I due farmaci differiscono nelle tempistiche di titolazione, interazioni e durata d’azione.
In questo momento la ricerca sui farmaci per le cardiomiopatie è in rapida crescita e in giro per il mondo ci sono numerose sperimentazioni. Nuove molecole simili sono in sviluppo, offrendo speranze significative per migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da cardiomiopatie.
Prof. Iacopo Olivotto
A Careggi raddoppiati i volontari, supporto ai pazienti dopo lo “tsunami” della diagnosi
Valerio Pelini, volontario di Aicarm, racconta in questa intervista come a Careggi i nostri volontari supportano pazienti con cardiomiopatie durante le visite ambulatoriali, offrendo informazioni sull’associazione e fornendo supporto psicologico. Quest’attività, parte delle iniziative di Aicarm per migliorare la qualità della vita dei pazienti, ha ottenuto una positiva sinergia con la Unit di diagnosi e cura delle cardiomiopatie.
La Toscana, con 27.000 associazioni e 500.000 volontari, si conferma una regione con un forte impegno sociale. Il volontariato oggi è un pilastro fondamentale di solidarietà e coesione sociale.
Valerio Pelini volontario e Vicepresidente Aicarm
La corretta idratazione è cruciale per la salute dei pazienti
L’idratazione è cruciale per la salute, specialmente per il cuore. Seguendo le linee guida dell’EFSA, si consiglia agli adulti di bere almeno 2 litri di acqua al giorno. Le raccomandazioni variano per età e condizioni ambientali. L’acqua beneficia la salute cardiaca, riducendo la viscosità del sangue e regolando le attività cellulari. È essenziale per chi assume farmaci anti-ipertensione, soprattutto in situazioni di caldo.
Adattare l’assunzione d’acqua alle esigenze individuali è cruciale per mantenere una corretta idratazione e contribuire alla salute generale e cardiaca.
A Milano Corso di formazione per Pazienti esperti in malattie ereditarie del miocardio
Si svolgerà a Milano il 23 marzo 2024 il corso di formazione per Pazienti esperti in malattie ereditarie del miocardio. Nel corso si approfondiranno concetti di fondamentale rilevanza concernenti la diagnosi, le terapie e lo stile di vita per i pazienti con cardiomiopatia. Sarà data la possibilità ai presenti di porre quesiti e condividere esperienze; ed inoltre, saranno aperti dibattiti ed ulteriori approfondimenti sulle opzioni terapeutiche farmacologiche inerenti alle cardiomiopatie e le procedure chirurgiche specifiche, come la miectomia e la plastica mitralica. La sede è l’Ospedale San Luca – Istituto Auxologico Italiano, Piazzale Brescia, 20 – 20149 – Milano – Sala Riunioni Piano Ottavo
Il corso è gratuito, finanziato dalla Associazione AICARM APS ed è svolto in collaborazione con l’Ospedale San Luca – Istituto Auxologico Italiano.
AICARM parteciperà all’incontro in Senato per la presentazione del Report italiano sulle cardiomiopatie
Il prossimo 19 marzo è stato fissato l’incontro con la Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le malattie cardio e cerebrovascolari, e la conferenza stampa nella quale verrà presentato il documento per sostenere l’importanza delle Cardiomiopatie e proporre iniziative per aiutare i pazienti affetti ed incentivare la ricerca scientifica in questo settore.
Parteciperanno i Prof. Gianfranco Sinagra, Iacopo Olivotto, Franco Cecchi e l’ingegnere Matteo Pinciroli, quest’ultimi in rappresentanza di AICARM.
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