AICARM NEWS – Febbraio 2023

Cari amici di AICARM,

l’anno si è aperto con il Corso per pazienti esperti che si è tenuto a Viareggio il 28 gennaio. E’ stato il quarto incontro, dopo quello di Milano e i due di Firenze. L’alta partecipazione al corso ci ha dimostrato come questa attività di formazione abbia raggiunto in tempi rapidi un alto livello di efficacia non solo nell’obiettivo di consolidare la nostra comunità di pazienti e loro familiari, che è la nostra principale missione, ma anche di rafforzare grazie alla partecipazione al nostro progetto di medici e infermieri la conoscenza delle patologie del miocardio e la consapevolezza su come affrontarle. Oggi sappiamo che queste malattie hanno quella che si chiama una prevalenza del 5 per 1000, il che significa che cinque italiani su mille ne sono affetti, e siamo in grado di reagire con successo quando, per fare un esempio che richiama l’attenzione di tutti, campioni dello sport perdono conoscenza sul campo di gara.

AICARM nasce da un’idea di molti anni fa, circa un quarto di secolo ormai, quando a Firenze si studiavano già da qualche anno i pazienti con cardiomiopatia. Dal 2019 abbiamo dato vita ad AICARM, come strumento di dell’aggregazione dei pazienti con cardiopatie e dei loro familiari al fine di interloquire a livello istituzionale e sanitario. Permettetemi allora di raccomandarvi la partecipazione alla nostra Assemblea che si svolgerà il 30 marzo prossimo nella sede del Cesvot. Abbiamo bisogno di un confronto con voi tutti per proseguire sulla strada che abbiamo intrapreso tre anni fa e i cui risultati ci confermano nella validità della nostra intuizione.

Il Presidente

Prof. Franco Cecchi

Negli ultimi cinquanta anni il rapporto medico-paziente è stato rivoluzionato. Ma questo è solo una tappa del percorso, verso modelli che tendono sempre più a spostare il focus sul paziente, a cui sempre più è richiesto di porsi in condizione di domandare, capire e partecipare al processo decisionale, e per il personale medico, ad investire tempo ed energie nella formazione, valorizzando la comunicazione e condivisione delle conoscenze.

Il nuovo rapporto tra medico e paziente
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Non è facile tenere gli occhi asciutti quando racconto la storia di Marco, mio figlio. Ma a distanza di 16 anni ho lavorato a lungo sulla mia perdita. Vivo mandando avanti il lavoro che avrebbe voluto fare lui, cerco di fare quello che sarebbe piaciuto a lui e soprattutto raccolgo costantemente fondi per AICARM e la ricerca scientifica, perché è l’unica che può dare risposta a un interrogativo che per me non ha mai fine.

La definiscono “morte improvvisa” e nel caso di mio figlio è stato proprio così. E’ arrivata a 24 anni una sera in una palestra dove stava giocando a pallone, la passione di tutta una vita. Senza alcun sintomo, senza nessuna avvisaglia.

Marco non c’è più – La dolorosa testimonianza di Sandra
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Segnatevi le date: Corsi di Rianimazione Cardio Polmonare e uso del Defibrillatore Automatico ESTERNO

La Rianimazione Cardio Polmonare (RCP) è qualcosa di molto semplice e facile da imparare, sono manovre che consentono l’ossigenazione del cuore e del cervello di una persona vittima di un arresto cardiaco. In attesa dell’arrivo di un Defibrillatore Automatico Esterno (DAE) queste manovre salvaguardano le funzioni cerebrali e consentono di mantenere anche il cuore nutrito e quindi più ricettivo rispetto all’utilizzo del DAE.

AICARM Onlus è impegnata nel sensibilizzare la comunità e, in particolare, i familiari di persone con Cardiomiopatia ad apprendere la RCP e l’uso del DAE. Annunciamo per il mese di marzo due corsi di formazione:

23 Marzo 2023 – in collaborazione con il gruppo BLSD dell’ospedale San Luca di Milano, centro Auxologico, sede di Piazzale Brescia n.20 – Milano, ottavo piano, dalle ore 14-30 alle ore 18 – Max 14 partecipanti;

25 Marzo 2023 – presso la sede di AICARM Onlus, via dello Studio, n.5 – Firenze, secondo piano, dalle ore 8,30 alle ore 13.00 – Max 12 partecipanti.

Segnatevi la data: Incontro On-Line con il Presidente di AICARM Onlus, Prof. Franco Cecchi

Giovedì 16 febbraio alle ore 18.00 il Presidente di AICARM Onlus, Prof. Franco Cecchi parlerà di Cardiomiopatia, diagnosi e terapie, e risponderà alle domande dei partecipanti. L’incontro si terrà su di una piattaforma di video-conferenza ed è riservato ad un massimo di 20 partecipanti. La partecipazione è gratuita e aperta a tutti, è richiesta l’iscrizione inviando una mail a info@aicarm.it.

AICARM Onlus pubblica periodicamente AICARM NEWS, la newsletter di AICARM. Potete ricevere direttamente nella vostra casella e-mail le prossime uscite compilando il modulo sottostante. Per consultare i numeri usciti consultate la pagina: AICARM NEWS, la newsletter di AICARM.