AICARM NEWS Le notizie che fanno bene al cuore
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Festeggiamo il compleanno con nuove idee e nuovi servizi

Cari amici di AICARM,

l’Associazione Italiana Cardiomiopatie compie cinque anni di vita. Trovate qui di seguito  una breve sintesi  sui suoi primi passi e sulla realtà efficiente, vasta e ramificata quale è diventata la nostra comunità.   Permettetemi di non nascondere la soddisfazione perché possiamo festeggiare l’anniversario con l’offerta di un altro prodotto innovativo realizzato dal nostro team. La “Videoteca del cuore”  è un archivio multimediale di alto valore divulgativo e scientifico, accessibile a tutti, pensato per migliorare la vita dei pazienti e dei loro familiari.

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Costruire una grande comunità di medici, pazienti e familiari

5 anni di AICARM APS

Cinque anni di lavoro appassionato da quando, nel dicembre 2019, abbiamo dato vita all’Associazione AICARM per far conoscere ai nostri associati ed ai loro familiari i problemi che derivano da queste malattie del muscolo cardiaco chiamate “Cardiomiopatie”, con le quali i pazienti affetti devono imparare a convivere per il resto della vita.

La Videoteca del Cuore di AICARM APS.

Videoteca del cuore

AICARM offre ai pazienti con cardiomiopatia e ai loro familiari la “Videoteca del cuore”, un progetto unico che combina rigore scientifico e divulgazione. Frutto del lavoro straordinario di un dream team di medici e volontari, la videoteca offre contenuti di altissimo livello, realizzati interamente in casa dal team di AICARM.

Natale, ecco il vademecum per il paziente con cardiomiopatia

Ragazza inverno

Il Natale si avvicina e con esso pranzi, brindisi e momenti conviviali. Come godersi le feste con serenità quando si ha una cardiomiopatia?
Ecco una guida pratica su vino, cioccolato, caffè e temperature fredde.

Una rete internazionale contro le malattie rare

Mani alzate rete malattie rare

Attenzione a considerare marginali le malattie rare. Questo il rischio che, secondo il professor Giuseppe Limongelli, direttore dell’Unità di malattie cardiovascolari rare ed ereditarie dell’Ospedale Monaldi di Napoli, sta diventando concreto in “un sistema sanitario che sta virando sempre più verso il privato”.

Istantanea su un mondo in trasformazione

Masterclass 26 27 novembre 2024

La Masterclass che si è tenuta a Firenze in novembre ha rappresentato un momento prezioso di divulgazione, aggiornamento e discussione dello stato dell’arte sulla cardiomiopatia ipertrofica ostruttiva con uno sguardo volto alle prospettive future. I numerosi esperti presenti hanno fornito una visione globale ed approfondita dei vari temi riguardanti la malattia: le moderne tecnologie, il test genetico, le terapie.

Aiutaci a sostenere i pazienti con cardiomiopatia

Donazioni AICARM APS

Aggiornamenti e formazione RCP: webinar gratuito il 17 dicembre alle 18

Martedì 17 dicembre, ore 18:00 AICARM propone un webinar dedicato a temi cruciali per la salute cardiaca.
Si parlerà di cardiomiopatia ipertrofica ostruttiva e verranno presentati aggiornamenti importanti sulla recente delibera AIFA riguardante la rimborsabilità del mavacamten, con un’analisi delle attuali opzioni di trattamento.
L’altro tema sarà la formazione RCP In un periodo in cui i recenti eventi sportivi hanno messo in luce quanto sia fondamentale la rianimazione cardiopolmonare (RCP), approfondiremo il ruolo della tempestività e della preparazione per salvare vite in situazioni di emergenza.

Iscriviti qui

Invito a vedere il documentario Un cuore Grande su La7d

Desideriamo segnalare a tutti gli amici di AICARM un importante appuntamento televisivo che sarà trasmesso domenica 15 dicembre alle ore 13:30 sul canale televisivo La7d. Il documentario “Un Cuore Grande” racconta le storie di chi vive con la cardiomiopatia e intreccia le esperienze dei pazienti con le prospettive dei medici. Ti invitiamo caldamente a seguire questa trasmissione e a condividere l’appuntamento con amici e familiari.

Guarda l’anteprima qui:  Un Cuore Grande

Milano, corso di formazione RCP per le scuole superiori

Dopo il debutto al Liceo Leone XIII, il programma prosegue con altre scuole: il 5 dicembre hanno partecipato al corso gli studenti dell’Istituto Leopardi e del Liceo Berchet. AICARM promuove infatti un corso di formazione per le scuole superiori di Milano durante l’anno scolastico 2024/2025, in collaborazione con l’Istituto Auxologico e Fapy srl. Seguendo le linee guida dell’Italian Resuscitation Council, il corso include teoria sul riconoscimento dell’arresto cardiaco e pratica su massaggio cardiaco e utilizzo del DAE, con rilascio di un attestato valido per crediti formativi. Il progetto coinvolge circa 10 classi e prevede sessioni di tre ore.

Campagna EUPATI: “La ricerca siamo noi. Tutti insieme dalla scienza alla cura”

AICARM APS ha aderito alla campagna EUPATI “La ricerca siamo noi. Tutti insieme dalla scienza alla cura” che è iniziata a dicembre e continuerà fino al prossimo giugno. La ricerca clinica è essenziale per sviluppare nuove terapie e salvare vite, grazie alla collaborazione tra medici, scienziati e pazienti. Partecipare agli studi clinici permette di accedere a cure avanzate e contribuire al progresso medico. La campagna “La ricerca siamo noi. Tutti insieme dalla scienza alla cura”, promossa dall’Accademia del Paziente Esperto EUPATI APS e da 47 associazioni, offre video informativi e testimonianze di pazienti esperti per spiegare come funziona la ricerca, le tutele previste e i requisiti per partecipare.

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Registrazione tribunale di Firenze

n° 6148 del 27/7/2021

DIRETTORE RESPONSABILE

Piero Meucci

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