di Annalisa e Matteo Pinciroli
Si è tenuto a Milano il 28 ottobre 2022 il primo “Corso di formazione per pazienti esperti in malattie ereditarie del miocardio” rivolto ai pazienti del Nord Italia. Il corso, articolato sull’intera giornata, si è tenuto nell’Aula Magna all’ottavo piano dell’ospedale Auxologico San Luca. Il corso è stato erogato in forma gratuita.
Oltre 50 partecipanti – tra pazienti e familiari di pazienti – hanno partecipato attivamente, inviando successivamente numerose lettere di ringraziamento. Le varie attività sociali organizzate nel corso dell’evento hanno permesso di intrattenere rapporti informali e raccogliere la disponibilità di alcuni nuovi membri AICARM su future attività di supporto associativo. Numerose sono state le richieste di affiliazione ad AICARM sia prima che durante l’evento.
Aula Magna Auxologico di Milano
All’apertura del corso, il Prof Franco Cecchi (presidente AICARM) e la Professoressa Lia Crotti direttrice del Centro Cardiomiopatie dell’Ospedale Auxologico San Luca, hanno focalizzato il loro intervento sull’anatomia del cuore e le differenti forme di cardiomiopatie, seguiti dai genetisti che hanno illustrato l’analisi genetica ed il valore della consulenza. Il pomeriggio ha visto interventi su esami diagnostici, terapie farmacologiche ed opzioni chirurgiche (compresi gli impianti di pacemaker e defibrillatori), il supporto psicologico, la riabilitazione e l’attività fisica consigliata. Docenti i medici che collaborano con il Centro Cardiomiopatie, incluso la Dr.ssa Guendalina Rossi, psichiatra, da molti anni impegnata nell’assistenza ai pazienti con Cardiomiopatia a Firenze ed Arezzo. Dalla parte del paziente o familiari sono intervenuti Luca Limonta (un paziente che l’indomani sarebbe partito per compiere per la terza volta il cammino di Santiago de Compostela) ed Annalisa Gebbia e Matteo Pinciroli, che hanno portato le esperienze di pazienti, il corso di formazione EUPATI effettuato da Annalisa Gebbia e le attività internazionali di AICARM.
Dall’estate scorsa, AICARM e l’Istituto Auxologico Italiano di Milano hanno siglato un’intesa, a cui si è dato ampio risalto nella newsletter AICARM di Luglio 2022. Auxologico è una Fondazione no profit riconosciuta come Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS) dal 1972, con 18 strutture ospedaliere, diagnostiche e poliambulatoriali in Italia (Lombardia, Piemonte, Lazio) e Romania che lavorano in stretta sinergia e collegamento. Il Centro Cardiomiopatie dell’Ospedale Auxologico San Luca, è diretto dalla Professoressa Crotti, con la consulenza clinica e scientifica del Prof. Cecchi.
