Il braccio operativo di Aicarm, Intervista a Valerio Pelini
di Francesca Conti
Aicarm opera nel contesto di una regione ricchissima sotto il profilo del volontariato, che è un enorme capitale sociale. Presso l’unità di diagnosi e cura delle cardiomiopatie di Careggi aumentano i volontari che si mettono a disposizione dei pazienti che affrontano la prima diagnosi o vi si recano per una visita di controllo. Li informano e si mettono a loro disposizione per ogni esigenza. E’ un servizio della stessa natura di Cuori in Ascolto, ma con un contatto umano diretto.
Che ruolo hanno i volontari Aicarm a Careggi? Come si inserisce nelle attività di Aicarm il volontariato presso l’ambulatorio per le cardiomiopatie? E qual è il rapporto con lo sportello telefonico Cuori in ascolto?
Paola e Valerio, volontari Aicarm, con Prof. Olivotto
A Careggi esiste un’unità di diagnosi e cura delle cardiomiopatie e noi abbiamo deciso, d’intesa con i medici che gestiscono questa attività, di attivare anche un servizio di supporto ai pazienti che si presentano per le visite ambulatoriali. Questa attività si esplica fondamentalmente in un’azione di informazione che i nostri volontari fanno nei confronti di queste persone che arrivano per una prima visita della quale viene fuori la diagnosi oppure per le visite di controllo.
Questa attività si inserisce in quel filone delle attività di Aicarm di supporto ai pazienti, che è una delle finalità più importanti dell’associazione.
Come si inseriscono questi volontari nell’ambulatorio a Careggi?
Noi volontari siamo in ambulatorio il martedì e il giovedì, il martedì anche nel pomeriggio e abbiamo una stanza a disposizione e dei materiali. Abbiamo l’elenco delle visite dei pazienti che ci viene fornito alla Unit delle cardiomiopatie. Noi ci presentiamo ai pazienti che sono in attesa della visita per illustrare qual è l’attività dell’associazione, quali sono le sue finalità, i servizi offerti, partendo dal presupposto che è un’associazione di pazienti e di medici che ha la finalità di migliorare qualità della vita dei pazienti e dei loro familiari.Questa attività è un Cuori in ascolto fatto con diversa modalità. Nel caso di Cuori in ascolto siamo noi che riceviamo la telefonata, in questo caso noi siamo coloro che si propongono e si presentano ai pazienti.
Come viene percepita e accolta presso l’ambulatorio questa presenza di Aicarm? Che tipo di sinergia si crea?
Dal punto di vista del rapporto con i professionisti della Unit vi è una perfetta sintonia, abbiamo programmato insieme l’attività. C’è un rapporto di collaborazione molto stretto, nel senso che i pazienti che vengono convocati per la visita ricevono l’informazione, che ci saranno a loro disposizione i volontari di Aicarm.La sinergia è forte, il lavoro che fa la Unit è un lavoro di diagnosi e di cura, il lavoro che facciamo noi è un lavoro di supporto al paziente e di disponibilità per tutte le esigenze che può manifestare. I pazienti hanno un atteggiamento di grande disponibilità e attenzione quando noi ci presentiamo. Il riscontro è assolutamente positivo, come lo è quello di Cuori in ascolto, dove ormai siamo a centinaia di contatti. Nella maggioranza dei casi il paziente o il familiare che telefona è soddisfatto del tipo di supporto che riceve.Anche presso lo sportello succede che il paziente sia accompagnato, quindi la presentazione dell’associazione è rivolta sia al paziente che al familiare.
Qual è la tipologia dei volontari? Quali sono le motivazioni del loro impegno nel volontariato?
Siamo quattro volontari per adesso, che stanno per due giorni in ambulatorio, e ci occupiamo di tutte le tipologie di cardiomiopatie. Era rimasta fuori la cardiomiopatia dilatativa ed è per questo che abbiamo deciso di aumentare la presenza. Tre di questi sono anche pazienti, la quarta è una volontaria. Le motivazioni dell’attività di volontariato sono quelle che ci hanno portato ad aderire ad Aicarm. E’ importante però ribadire che non facciamo nessuna attività che abbia contenuto né di diagnosi né di cura ma solo un’attività di supporto. Questo è lo scopo di Aicarm: migliorare la qualità della vita del paziente e dei suoi familiari.
Nella malattia c’è anche una dimensione di solitudine, tutto questo serve anche a non far sentire soli i pazienti?
Spesso capita che la prima visita produca la diagnosi e la diagnosi è uno tsunami perché la cardiomiopatia ha anche un risvolto genetico dato che può essere trasmessa ai figli. Il supporto di Aicarm è legato anche alle problematiche che la diagnosi crea a livello psicologico.
Stiamo parlando di questo caso specifico che che coinvolge Aicarm e Careggi, ma per fortuna il volontariato è molto diffuso in Toscana. Possiamo dire che il volontariato fa girare il paese?
La Toscana ha numeri importanti da questo punto di vista. Nella nostra regione ci sono 27.000 associazioni di volontariato e 500.000 volontari su una popolazione di tre milioni e mezzo di persone, quindi 71 volontari ogni diecimila abitanti mentre a livello nazionale ce ne sono 55. La Toscana è terra di volontariato e di solidarietà, sensibile ai temi della giustizia sociale. Aicarm è dentro il contesto di una regione ricchissima sotto il profilo del volontariato e questo è indubbiamente un enorme capitale sociale. Il volontariato è la parte bella del paese, l’Italia non è soltanto scandali e inefficienza, ma anche solidarietà. Questa è l’Italia che funziona e dobbiamo esserne orgogliosi e consapevoli.