Cari amici di AICARM,
questa nostra prima newsletter dell’anno si propone come paradigmatica rispetto al lavoro informativo che ci attende nel 2025. La nostra attenzione sarà rivolta soprattutto al racconto di come i progetti AICARM diventano realtà. Dal punto di vista dell’organizzazione presentiamo il primo documento strategico strutturato, cioè un Piano programma che ha lo scopo di razionalizzare risorse e obiettivi, individuando i responsabili e monitorizzando risultati. Ne parla in dettaglio Marigrazia Catania, membro del Consiglio Direttivo di AICARM.
Al di là dell’efficienza della nostra macchina interna, tuttavia, mi preme mettere soprattutto in evidenza due contributi perché rappresentano altrettante declinazioni concrete dell’impegno dell’Associazione in forme che richiedono creatività e attenzione verso i problemi più immediati dei pazienti. Il Prof. Iacopo Olivotto solleva un tema caldissimo come quello della rimborsabilità dei farmaci. Perché i pazienti italiani non possono avere a disposizione il Macavamten, il primo farmaco specifico per la cardiomiopatia ipertrofica ostruttiva, che in Italia non è ancora disponibile perché non è stata accettata la sua rimborsabilità da AIFA (Agenzia italiana del farmaco). Se questo problema perdurasse, AICARM potrebbe sostenere la sua rimborsabilità con tutta la forza e l’autorevolezza che si è conquistata.
Sempre dal punto di vista della sostenibilità economica della cura, l’intervista alla Prof Lia Crotti racconta dei due progetti attivati presso l’Istituto Auxologico S. Luca: l’assistenza psicologica ai pazienti con Cardiomiopatia, in particolare i giovani, e la certificazione sportiva non agonistica per pazienti con Cardiomiopatia, anche se seguiti da altri cardiologi o altri centri.
AICARM ha anche deliberato un sostegno alle famiglie in difficoltà economica, che potranno richiedere un rimborso delle spese sostenute per avere accesso alle migliori cure nazionali.
Buona lettura.
Il Presidente
Prof. Franco Cecchi