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IL CUORE GRANDE

Il Cuore Grande è un libro che aiuta a comprendere ed entrare in empatia con il mondo delle cardiomiopatie.

Il cuore grande

C’è il dolore, questo sì, e tanta realtà. Insieme a una grande voglia di rinascita e a un grido di speranza che ci rassicura.

Avete ricevuto una diagnosi di Cardiomiopatia, e ora?

Le cardiomiopatie sono malattie ancora poco conosciute e ogni caso è diverso dall’altro. Oggi esistono terapie efficaci che hanno dimostrato di poter migliorare i sintomi, prevenire o risolvere le complicazioni, ed aumentare la sopravvivenza e la qualità della vita della maggioranza dei pazienti con Cardiomiopatia.   AICARM è una comunità di pazienti e sanitari, che favorisce la condivisione delle conoscenze sulle nuove opportunità di diagnosi e terapia delle cardiomiopatie.

Iniziate da qui:

Le risposte alle domande più frequenti sui sintomi, gli esami, le complicanze e molto altro.

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Quali stili di vita, alimentazione e attività fisica sono raccomandati o consigliati in caso di Cardiomiopatia.

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Se avete bisogno di chiarimenti o avete bisogno di aiuto, contattate il nostro sportello di ascolto per le cardiomiopatie Cuori in Ascolto

Cuori in Ascolto

Le ultime novità e scoperte per la terapia delle Cardiomiopatie.

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Leggi l’esperienza di Firenze che ha dato vita anche a AICARM e le storie raccontate da alcuni pazienti assistiti.

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Il Cuore Grande ne parlano su RAI 2 a “Tutto il bello che c’è”

Nel programma di Rai2 – “Tutto il bello che c’è” – del 7 settembre 2023 si è parlato del libro “Il cuore grande – Storie di donne e uomini davanti alla sfida delle cardiomiopatie”. Nel programma, condotto dalla giornalista Silvia Vaccarezza, si è parlato dell’obiettivo della medicina contemporanea di mettere al centro della propria attività il paziente.  Qui la notizia:

Il Cuore Grande ne parlano su RAI 2 a “Tutto il bello che c’è”

NOTIZIE AICARM

2703, 2024

Presentato in Senato il primo Report Italiano sulle cardiomiopatie

In data 19 marzo 2024, presso il Senato della Repubblica è stato presentato il Rapporto sulle cardiomiopatie in Italia, dal titolo “Cardiomyopathies Matter. Una roadmap per migliorare la diagnosi e l’assistenza dei pazienti con cardiomiopatia in Italia”. L’obiettivo di questo importante appuntamento è stato dettato dalla volontà di contribuire a migliorare la diagnosi e l’assistenza dei pazienti con cardiomiopatia in Italia, di sensibilizzare l’opinione pubblica e garantire che queste patologie ricevano la giusta attenzione da parte del legislatore, dei decisori del sistema sanitario nazionale e dei canali di informazione a livello europeo e nazionale.

2203, 2024

AICARM NEWS – Marzo 2024

i temi che proponiamo nella newsletter di marzo aprono la strada a nuovi filoni di intervento nel nostro impegno a fornire a tutti voi informazione approfondita e aggiornata. L’articolo sull’”effetto placebo e nocebo” dà l’avvio a una linea editoriale sul tema cruciale dei farmaci. Abbiamo visto in queste settimane quanto importante sia la sperimentazione e l’arrivo di prodotti di nuova generazione nonché la loro storia e la loro piena disponibilità ai pazienti. Per quanto riguarda il Nadololo, per esempio, si è concluso il periodo di carenza per ovviare alla quale AICARM Aps è più volte intervenuta e il farmaco è tornato disponibile nelle farmacie.

2103, 2024

Davide Antoniucci: dedizione ai pazienti e innovazione

Il ricordo del professor Franco Cecchi Al Direttore del reparto di Cardiologia dell’Ospedale di Careggi per oltre due decadi , scomparso alcuni giorni fa, si deve l’introduzione di una nuova tecnica per il trattamento dei pazienti con infarto miocardico acuto

2103, 2024

La disponibilità del test genetico per le cardiomiopatie in Italia

I risultati di un sondaggio sulla disponibilità del test genetico presso i principali laboratori italiani di Genetica Medica del SSN per i pazienti con Cardiomiopatie. Insieme a AICARM Aps hanno contribuito alla realizzazione del Survey la Dr.ssa Maria Iascone (direttore del Laboratorio di Genetica Medica dell’ASTT Papa Giovanni XXIII di Bergamo) e la Dr.ssa Francesca Girolami (Cardiogenetica dell’Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer IRCCS, di Firenze). Queste le conclusioni più importanti: nella maggior parte dei casi il test viene effettuato unitamente alla consulenza genetica, richiede tempi mediamente di 3-6 mesi per la sua esecuzione e si esegue sempre con tecnologia NGS.

2103, 2024

Cosa succede quando assumiamo un farmaco: gli effetti Placebo e Nocebo

Ogni volta che un farmaco viene utilizzato per la prima volta nel trattamento di malattie, il paziente si trova ad affrontare due possibili effetti. L’effetto “placebo”, vale a dire un beneficio percepito o reale da parte del paziente che ritiene di essere sottoposto ad una cura efficace per la sua condizione clinica anche se il medicinale non contiene proprietà attive. E' l’effetto “nocebo” (dal latino “nocere”, danneggiare) cioè l'ombra inquietante di effetti collaterali. I dettagliati foglietti illustrativi dei medicinali, i cosiddetti “bugiardini”, mettono in fila una lunga lista di possibili effetti negativi per la salute. Questi timori, alimentati dalle aspettative negative, possono scatenare il fenomeno. Gli strumenti per superare Il problema sono la corretta informazione e il rapporto di fiducia fra medico e paziente.

2602, 2024

AICARM NEWS – Febbraio 2024

Ci sono novità importanti sul fronte dei farmaci. Il professor Iacopo Olivotto fa il punto della situazione e illustra le caratteristiche e lo stato della sperimentazione su questo medicinale. Per quanto riguarda l’attività della nostra Associazione, dobbiamo registrare con soddisfazione il potenziamento del servizio dei volontari presso l’Unità di Careggi. Ne parla uno di loro, Valerio Pelini, nostro vicepresidente. Sabato 23 marzo si terrà a Milano il prossimo corso per Pazienti Esperti in malattie ereditarie del miocardio.

2102, 2024

La corretta idratazione è cruciale per la salute dei pazienti

Adattare la quantità di acqua in base alle esigenze individuali e alle condizioni ambientali è un modo efficace per  contribuire alla salute generale e a quella del cuore. Per questo è bene conoscere e seguire le raccomandazioni dell’EFSA.

Cardiomiopatia aiuto

Cuori in Ascolto è lo sportello di ascolto per le cardiomiopatie svolto dai nostri volontari esperti e formati che, attraverso l’ascolto, il confronto e la condivisione di esperienze ti forniranno un supporto personalizzato per affrontare al meglio la tua esperienza di Cardiomiopatia o quella di un tuo familiare.

Potrai parlare con un operatore telefonando al 055 06 20 128 il martedì e il giovedì dalla ore 15 alle ore 18. Negli altri giorni potrai lasciare un messaggio in segreteria o inviare una richiesta mediante l’apposito modulo: modulo di richiesta.

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